除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
兴安岭深处“慢火车”的守护者******
【春运进行时】
光明日报记者 张士英 光明日报通讯员 刘 杨
深冬的内蒙古绰河源镇,寒风凛冽。
1月7日8时30分,气温降到零下27℃。中国铁路哈尔滨局集团有限公司齐齐哈尔工务段新绰源线路车间线路工王磊正和7名工友穿着厚重的羽绒大衣,脚上套着毡疙瘩,一字排开蹲在线路中心处理冻害。
位于大兴安岭中段的绰河源镇群山围绕,全年无霜期仅有90天,冬季最低气温可达零下40℃,由博克图镇至塔尔气镇的铁路线,每天通行一对公益“慢火车”,是大山深处近万名林业职工和家属走出大山的唯一一条铁路线。
今年春运,6239次“慢火车”迎来返乡高峰,而此时正是冻害发生最频繁的时段。
268处,这是近一个月以来,工队处理的冻害数量。“博林线周围地下水极为丰富,线路又在群山中穿行,冬季水遇低温结冰膨胀,就会导致基床不均匀隆起产生冻害,造成列车颠簸甚至影响行车安全。”今年是王磊在绰河源度过的第四个春运,虽然环境艰苦,但谈起自己的工作他特别自豪,“工区管辖范围内的冻害是普通线路的50倍以上,我们每天6点出发,争分夺秒地赶在列车通过前处理好,让返乡过年的旅客安全、平稳地乘坐列车。”
冬天的山区尤为寂静,撬棍与钢轨碰撞的响声在树林中越传越远,此时作业组已经持续蹲着作业1个多小时,大家的帽子、睫毛全都挂了霜。在队伍中间的王磊,刚开始蹲在线路中心,时间一长腰酸腿麻,他感觉上不来气,干脆跪在轨枕上。
“小磊,你去撒垫板,数量我写在轨枕上了。”工长解子学向王磊喊,处理冻害是个慢功夫,需要在轨底垫上一定厚度的橡胶垫板,使凹凸不平的线路变得平顺。长时间的下蹲,哪怕是从业多年的工长也有点吃不消。工长和工友轮流换下王磊,让他去干点轻活。
11时36分,对讲机传来6239次列车接近的消息,工队迅速清理现场、摆放扣件、复紧螺栓,仅一上午,就用光了500多个胶垫。一套工序结束后,工长解子学整个身子趴到钢轨上,耳朵和脸几乎贴到地面,眯着眼睛目测检查维修后的轨道平顺度,用道尺测量无误后这处冻害就算完活了。
工队下道接车后,也到了午休时间,拿出车间准备的韭菜鸡蛋和猪肉葱花馅饺子,王磊从麻袋中掏出几块垫板在积雪上压出一个座位,和工队围成一圈,有说有笑地吃起午饭。“等忙完春运,我就能回家吃我老妈包的饺子了。”王磊说,饭后他们还要赶到下一个养护线路。
《光明日报》( 2023年01月09日 10版)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)